自閉症とは？息子が発達障害と診断されて

ママナル運営スタッフのニャリです。

先日、私の息子が自閉症と診断されました。2歳3ヶ月のことです。

私達と息子のこと、診断を受けて調べたことなどを残していこうと思い筆をとりました。

自閉症と診断されるまでの経緯

違和感を感じ始めたのは息子を一時預かりに保育園を何度か利用した時のこと。

お迎えに行ったときに、他の子どもたちがお遊戯で先生と歌を歌っている横で一人だけ別のサークルに入れられてくるくる周りながら楽しそうに遊んでいる息子の姿がありました。

あれ…と違和感を感じたものの、保育園の園長先生を始め先生方は元気に遊びましたよ。みんなと仲良くもできてました。

と言われていたので深くは考えていませんでしたが。

息子は、おもちゃとかで遊ばなくても、その場でクルクル周るのが楽しいようでした。

それから保育園や誰かにバイバイする時に、息子だけ手の甲を相手に向けて手を振る逆手バイバイになってしまっていて2歳を過ぎても直りません。

ババーイ！と連呼しながら手の平を自分に向けて両手をぶんぶん振ります。

そして、うまく行かないことがあると背をのけぞって後頭部から倒れ込んだり、壁に頭を打ち付けたり、人の肩に頭突きをしたり。

なかなか初語がでず、息子より小さい子たちも会話でコミュニケーションがとれはじめていた1歳半の健診で言語の遅れが気になるといことから要経過観察となり、2歳になってまた健診を受けて下さいと言われました。

言葉の遅れに関しては周りからも「女の子は喋るの早くて男の子はゆっくりだからね」とか、「3歳までうちの子も喋らなかったよ。でもいまはペラペラ」なんて聞いていましたが、その後にインターネットなどで検索して発達のことや息子の特徴的な動きを調べていたところ、逆手バイバイや自傷行為、パターン行動などの特徴的な動きが自閉症の子供によく見られるという記載をたくさん目にすることになります。

まさか自分の子が自閉症？ただ少し言葉が出るのがゆっくりなだけじゃないか…。と思っていましたが、いくつか不安要素があると感じていたのです。

そして、2歳を迎えた息子を健診に連れて行ったところ、やはりまだ言葉がでないということから大きな病院で検査を受けてみては？という提案をうけ、かかりつけの小児科の先生より紹介状を書いていただくことに。

2歳になってから、親の言葉をオウム返しの様に話したり少しづつ単語を言い始めたので兆しが見えたのか…と思いましたが、

私もなにか言葉が遅れる原因があるのならば、把握して息子の助けになってあげたいと思い紹介先の病院へ。

発達に関して東京都内某有名病院をご紹介頂き、行ってみたところ1回目は先生の問診でした。

2時間弱でしょうか、長い時間話しを聞いて頂けて息子を見てもらい、そこで詳しくは次回に発達の検査をするけれど現在の状況は1歳前後の発達の状況と初めて言われます。約1年ちょっとの遅れでした。

それから、区の総合福祉センターという場所に連絡して相談して見るように言われたので翌日すぐに連絡。

発達の検査を福祉センターで行うので、病院での検査は一旦キャンセルしてほしいと言われたので、それに従い福祉センターで発達の検査を受けることに。

福祉センターでの検査は計3回。

初回は職員と療育師の方から親へのヒアリングと子供と遊びながら現在の状況を確認していきます。

二回目は、耳の検査。検査の途中で息子の集中力がなくなり最後まで検査はできませんでしたが、聞こえの先生に色々と相談を乗っていただきながらアドバイスもいただきながら1時間。

そして最後は医師の診断になります。30分程度、横で息子を遊ばせながら先生と話をしていって発達検査の結果を聞きます。

そこで...「自閉症ですね。」

と、あっさり先生から言われたのです。

平静を装っていましたが正直、自閉症というワードが出た瞬間、心臓がドクンと大きな音を立てたのを感じました。

覚悟は少ししていましたが、いざ診断がくだされるとドキッとして、これからどうなるんだろう息子の人生は、なんで息子が...と一気に色んな考えや思いが頭の中を駆け巡りぐちゃぐちゃしていました。

これから療育が必要でしょうと言われ、その後の流れは職員で決めて改めてご連絡しますと言われ、30分の短い診断は終わり。

息子2歳の夏のはじまりに、「自閉症」という明確な診断が初めてくだされました。

自閉症とは？

言葉には聞いたことがある自閉症。

周りにも自閉症の子や家族を持つ知人であったり、自閉症である直接の知人もいないため知識はほぼゼロでした。

診断を受けた後に職員の方に話しを聞いたりインターネットで検索をしたり本を買って調べたり…その日はとにかく自閉症のことについての情報を調べたのです。

専門家ではないので、引用をさせて頂きながら自分なりに解釈し気持ちの整理をつけていきました。

まず、自閉症は先天的なものであるということ。

私は自分たちの育て方が悪かったのか…環境が良くなかったのかと自責の念にかられましたが、後天的なものではないそうです。

（とはいえ内心まだ環境のせいであったかどうかは悩んでます）

そして心の病気ではなく、なにかしらの脳の障害であるということ。

まだはっきりと原因が解明されていないらしく、原因については諸説あるようでした。

例えば、遺伝的要因、妊婦による喫煙、妊婦の全損やアレルギー、生物学的な要因…などなど。

凡人の私にはさっぱり分かりませんけど、これらの要因が重なり発症するのではと推察されているようですが、まだ誰も解明はできていないそうです。

兎にも角にも、後天的なものではなく先天的なもので、精神的なものではなく脳に何らかの障害が発生しているということ。

とても悔しいですが、現では原因が分からないので明確な医療的な治療法はなく、療育で生活できるようにサポートしていくというのが現状のようです。

自閉症は治る？症状が消滅するというケースも

医学的に原因が解明されてないのであれば、治すのは難しいのか…と思いましたが、調べていくと自閉症の症状が消滅するというケースがあるそうです。

もちろん、基本的には一生付き合っていくものであるということは念頭におきながら…ですが、親としては一縷の望みにかけて、藁をもつかむ思いで、治るならば治してあげたい！と思うものです。

では、この消滅という表現はどういうことなんでしょうか。

アメリカにある大学の研究では、5歳から〜21歳までに自閉症の症状が消滅したという人たちを対象に調査を行った結果、行動療法などにより25%未満の確率で自閉症の症状は消滅するとれています。

しかし、良質な行動療法を行っても必ずしも成果に結びつかないケースもありまだ治療への方法は確率されていません。

ですが、自閉症と診断されても消滅したというケースが事実上あるということは何かしらの要因で治る可能性はあるのかもしれません。

自閉症の子供たちの気持ち

息子は、まだ喋ってコミュニケーションが取れません。

でも、私達の言葉は時折、理解したように行動に示してくれる時があります。

言葉は届いているけど、言葉がでずに、うまく表現できず、泣き続けることしかできないのかもしれない。

息子の気持ちを勝手な大人の解釈で決めつけずに寄り添うように納得するまで一緒にいて見守れるようにしようと思いました。

そう思えたのも、ある一冊の書籍に出会ったからです。

自身が自閉症でありながら、数々の書籍を書いている東田直樹さんの著書「自閉症の僕が飛び跳ねる理由」を手に取り読むことで、いくつか息子の特徴にシンクする部分があり、その行動にどんな思いがあるのかということや、息子の成長した先の気持ちも少し知ることができたのです。

もちろん自閉症にも個人差があるので息子にすべて当てはまるわけではないですが、少しでも気持ちを知る、理解しようという考えに変化がでたのは間違いないです。

実は東田さんのことは以前から知っていました。

過去にテレビのドキュメンタリーを偶然みていて、とても印象に強く残っていたからです。そのときには書籍を読んでいませんでしたが、診断の後にすぐ東田さんの書籍を購入して読み始めました。

とても力強くも繊細で、まるで違う世界を生きてきたんだと感じると共に、その世界に息子もいるんだなと共感できる部分がたくさんあり、気持ちを記してくれた東田さんに感謝です。

きっと、2歳の息子も言葉は発せなくても、耳には声がしっかり届いてるんじゃないかと思います。

たまにジッと顔を覗き込み、そのあと声をかけるとちゃんと理解しているかのようにニヤ〜っと笑うのです。

息子にも世界が色んなキラキラで溢れていて楽しい時もあれば、たまにどうしようもない不安が襲ってきて仰け反ったり泣き続けたりしてしまうのでしょう。

その世界を一緒に歩めるようになりたいです。不安なときは手をとって歩けるように。

自閉症は個性であるという考え方

個性、という言葉も難しい言葉ですね。

たしかに、自閉症であるないに関わらず、すべての人間にそれぞれの個性があると思います。

なにを普通と定義するのか、私たちにも難しいですよね。

自閉症の子供たちの中でも、素晴らしい感受性をもっていたり、特筆すべきものがあったりします。

あるいは、それを個性として尊重することで息子が生きやすくなるのかもしれません。

うちの子は、とてもグルメなので同じ食材でもメーカーによって食べる食べないがハッキリしています。美食家で口が肥えてるのかと思うほどに笑

例えば、豆腐なんかは木綿は食べずに絹、絹の中でも充填豆腐がお気に入り。大人では違いが分からないようなものでも、バレるかな…と口に運んでみるとやはりバレます。

これも診断の時に味覚の感覚過敏も一つの特徴らしく医師いわく「彼は違いのわかる、とてもグルメなんですよ」と言われました。

たしかに、グルメな赤ちゃんという個性かもしれないですね。

その子の特徴が伸ばせる個性ならば、どんどん尊重して伸ばしてあげたいです。

ポジティブな方向で捉えられるなら、「個性」で全然いいんじゃないかと思います。

「個性なんて言葉で片付けるな」と言いたい気持ちも、もちろんわかりますが。私個人としては、できるだけポジティブに子供と接していきたいのです。

自閉症と将来への不安

20年後、息子が成人を迎え、その後はどうなるんだろう。

漠然と見えない不安が心をよぎりました。

正直、20歳まで親の務めとして育てるのは当然と思っていましたが、いずれは自立して独立するのは当たり前だとおもっていたのです。

もちろん、自閉症でも自立されてる方はたくさんいますし、こらから息子がどの程度、親の力を必要とするのか成長過程においては分かりません。

親として、順当に行けば先にこの世を去るのは私たちです。

そのときに一人っ子の息子は一人で生きられるだろうか…パートナーに巡り会うことはできるのだろうか、やはり助けてくれる兄弟が必要なのだろうか。

いろんな思いが逡巡します。

自閉症と一生付き合っていく覚悟と共に、私達がいなくなってしまった後でも息子が幸せに暮らせるような未来を描いていかなければと日々考えるようになりました。

答えはそんなに簡単にはでませんが、わたしは簡単には死なないぞ覚悟を持ったのです。

（最近、太り気味なので健康にならねば...！）

さいごに

正直なところ、息子が自閉症であることを書くべきことが正しいのか分かりません。

それでも無知なりにいろんなことを調べて残しておくことで少しでもこれから同じ境遇に立つ人の参考になれたら幸いです。

まだまだ、これからたくさん学んでいかなければいけないことだらけです。

そして、息子の幸せが一番の望みです。

毎日、笑って泣いて怒って、様々な表情を見せてくれる息子。

もっともっと自閉症について深く知り、機会を見つけては更新していきますので、何かの折に見つけたら暖かく見守ってください。

家族で頑張るぞー！╭( ･ㅂ･)و